[注意]需要关注的群体

末儿 · 发表于 2004-2-27 21:49

孤独症也被称为自闭症。 　　有关部门的统计表明，在美国，10岁以下的孩子中，大约每150个人当中就有一个患有自闭症或相关障碍。 　　我国对孤独症的认识始于26年前，不过目前为止还没有完整的数据，广州中山三院儿童发育行为中心的邹小兵教授认为，世界范围内，孤独症的发病个案呈明显上升趋势，在中国也是如此。1980年代，发病率为1/10000；1990年代为1/1000；到了21世纪初上升到1/500。换言之，可能每500个孩子中，就有一个自闭症儿童。目前仅广州就有这样的孩子数万人，而全国则有百万之多。 　　2001年，中国残联、卫生部、公安部在进行残疾儿童抽样调查中首次将儿童精神残疾列入调查范围，圈定0－6岁的6万名儿童为调查对象，得出的结论是，全国0－6岁儿童患精神残疾的约为10.4万人，每年新增精神残疾为1.5万人，其中孤独症列儿童精神残疾首位。 　　这是迄今为止惟一一次全国性关于孤独症的调查。 　　从事孤独症诊断治疗20多年的北京医科大学精神卫生研究所杨晓玲教授认为，保守地估计，孤独症在中国儿童中的发病率为万分之八。 　　杨教授指出，这只是在儿童中的发病数字。因为以前的残疾人调查从来没有把儿童精神残疾列入调查范围，加上对孤独症的认识不足，很多患有孤独症的儿童从来就没有被检测出来，几十年累积下来，这群人已经进入了成年。但是孤独症并不会因为患者渐渐长大而痊愈，多数人要延续终身。究竟有多少成年孤独症患者是谁也说不清的，他们一般被当作精神分裂或者智障对待。 　　杨晓玲说，中国有3亿儿童，但从事儿童精神卫生的专业人员却不到100人，也就是说100人在照顾着3亿儿童的精神问题。对于一个精神科的的医生来说，一个上午看6个病人就已经很多了，但是这速度直接影响到医院的收益，在市场经济环境下，这些医生自己养活不了自己，科室也就自生自灭了。

末儿 · 发表于 2004-2-27 21:49

我国首度确认“孤独症”至今已有26年，第一批以“孤独”命名的患儿早已成年，在医治、培训等方面，这一特殊人群需要人们给予更多的关怀与帮助。 　　1978年，9岁的王伟被确诊为患有儿童孤独症。 　　26年之后，在北京车公庄西大街的家里，王伟找到了自己的生存理由，他用一个方形的印章给一厚摞牛皮纸信封上盖着“印刷品”字样。他已经35岁，不再是个孩子了。 “星星的孩子”长大了 　　1943年，美国儿童精神病医生Leo　Kanner的报告中说自己观察到一个5岁的男孩唐纳德的奇特症状：他旁若无人地生活在自己独有的世界里，他记忆力惊人，两岁半时就能流利背诵《圣经》23节以及历届美国正副总统的名字，但却分不清你我，不能与人正常对话；他迷恋旋转的平锅和其他圆形物体，对周围物体的安放位置记忆清楚，但对位置的变动和生活中的轻微变化却不能容忍。这一年，他报道了11名唐纳德式的孩子。他引用了“孤独”这个概念，把这些症状称为“情绪交往的孤独性障碍”及“婴儿孤独症”。 　　这是一种特殊的病，之所以特殊，是因为它在被发现后的几十年中，人类一直找不到导致疾病的病因，找不到有效的治疗方法。这些得病的孩子仿佛都经过上帝的遴选一样，一个个都异常的纯洁、漂亮。可是，他们却对这个世界上的一切缺乏应有的反应。 　　有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的安排违背，人们无从解释，只好把这样的孩子叫作“星星的孩子”。 　　王伟是被贴上“孤独症”标签的第一个中国孩子。这是在人类发现这种疾病的35年之后。 　　35岁的王伟身高超过1.75米，“星星的孩子”长大了。 咬不破孤独的茧子 　　一走进王伟的家，就听到王伟的声音，他在和我说话，他问我从哪里来。 　　我回答说从广安门来，他立即说出了我坐车的路线。 　　“广安门有深圳大厦。广安门有743路、748路（公交车），743路是2001年开通的，748路也是2001年开通的，两广大街还开了715路。”眼前的王伟方头大脸，两只大大的耳朵支楞着，向前倾着身子和我说话，一连串的数字显出他惊人的记忆力。 　　十多分钟之后我才察觉出他的与众不同。他不停地问我住在广安门的哪个方向，和深圳大厦有多远，家里兄弟姐妹几个，出生年月日及出生在什么地方。或者不停地告诉我坐某一路公共车在什么地方倒车可以到达什么地方。 　　妈妈为了打断他，从沙发的靠背上拿下一个绒毛小猴：“尽废话，给，抱着小猴玩儿。”王伟立即收起倾向我的身体，抱着小猴孩子似的玩起来。 　　王伟长大了，但并没有走出孤独。 　　王伟现在的生活就是每天呆在家里帮妈妈在牛皮纸信封上盖章。妈妈说今天盖50个，他就十个一摞数出五摞来整整齐齐地摆好，一个一个地盖过。 　　牛皮纸信封是北京市孤独症儿童康复协会的，妈妈每天从协会带回来，盖好后第二天再带回去。1993年，8个孤独症孩子的家长因为痛苦和孤独而自发联合起来，进行互助式的自救，于是有了这个协会。11年过去了，协会由八个家庭发展成800个家庭。王伟的妈妈在协会里兼职给这800个家庭寄资料、寄书、联络，总有信封需要盖章。 　　做这样的事王伟可以做得很好。这也是王伟35岁生命中的仅有的一份“工作”。 　　协会主席杨晓玲教授认为王伟属于高功能的孤独症患者，有条件的话完全可以从事一些简单劳动，但社会上几乎不会提供这样的机会。 　　王伟在协会“工作”了3年。说是工作，协会并不付给王伟工资，但王伟妈妈认为这是让孩子走出孤独接触社会的绝好机会，所以每天不辞辛苦一大早挤26路到车公庄换乘44路到新街口再坐331路到北医六院。“王伟干得可好了。扫地，打水，在发票信封上盖章，帮我拎着东西到邮局寄。” 　　3年的工作经历让王伟像变了一个人似的，亲戚们都说王伟爱和人说话了，活泼了———过去他的眼睛从来不和人对视，也不理人。对于这对母子来说，报酬并不重要，重要的是因为这个工作，社会敞开一道让他们进入的大门。 　　就像电影《雨人》里的主人公一样，王伟有着惊人的计算能力和记忆能力。大多数时候他性格温顺，生活能够自理并能做饭洗碗扫地，能够按大人的指令完成简单的工作。 　　王伟的妈妈交给记者一个计算器，王伟立即兴奋起来，三位数以内的乘法他不用纸笔做得比我按计算器还快，当我出到“96541×78654”时，他伸出一根特别修长的手指，放在眼前，目光从指缝里茫然地望过去，仿佛前面空空的墙上写满了算式。几秒钟后答案出来了，王伟告诉我是7593335814，和计算器上的结果一样。王伟还能推算日期，当我说出1996年3月28日时，他立即告诉我说那一天是星期四，并且告诉我1996年和1940年的日历是一样的。 　　王伟的妈妈告诉我，她听过一个叫蔡逸周的美籍华人的讲座，他有一个孤独症儿子，他的儿子有两份工作，每天早晨可以去超市里上货，下午到社区图书馆里将读者借阅的书收回书架，因为孩子的记忆力特别好，能够清楚地记得那一本图书原来在什么位置。 　　“这些事王伟都能干，但上哪里去找？”王伟的妈妈说，北京市有关部门有一个规定，要求每个单位解决一个残疾人的工作，实在不能安排的，每年交两千元。她曾经找过王伟父亲的单位，他们宁愿交钱了事。 　　3年之后，北医六院通知不再让王伟去“上班”了。王伟和社会接触的路又断了。 　　现在他每天出两趟门，拿着一块钱，上午去买《京华时报》，下午去买《北京晚报》。2004年2月15日这天的中午12点，王伟大声地为我读《京华时报》：“一少年落水失踪，搜救者打捞未果。” 　　妈妈问：“王伟，是什么意思啊？” 　　王伟说：“就是掉水里啦，遇难啦，死啦。” 　　王伟又读：“北京市大检查，严防疫情。” 　　妈妈问他：“王伟，最近有什么疫情？” 　　王伟回答：“禽流感！”

末儿 · 发表于 2004-2-27 21:49

被围困的青春 　　丁丁（化名）已经三年没有下过楼了。 　　北京天通苑的一座近150平米的大房子里，丁丁来来回回地奔跑着。尽管有一个很大的客厅，但对于身高1.89米、体重七八十公斤的丁丁来说，只要六七步就到了头。 　　丁丁家的客厅分成两个区域，一组皮沙发、一块地毯、一个茶几为一个区域，一张书桌和一些书架为另一个区域。记者和丁丁的妈妈在沙发上聊天，丁丁的爸爸和一个学者围着书桌轻声地校对他们有关古代诗词的书稿，丁丁就在这之间的通道里奔跑，房间里充满了推拉阳台门的声音，头撞玻璃的声音，手拍打墙壁的声音和他嘴里发出的各种古怪声音，但大人们各做各的事，并不理会丁丁。 　　有时候丁丁就像一个政治家，激动而兴奋地进行着“政治演说”，他挥舞着手臂，几步冲过房间跨上阳台，头“哐哐”地撞着玻璃；有时候他又像一个蹦蹦跳跳去上学的小学生，嘴里“唱”着谁也听不懂的歌，从这间房子跳到那间房子，忽然之间跳到你跟前，露出璨然一笑，迅速地跑开，不知道他做出种种表现是不是为了引起大人的注意，或者把家当作运动场，宣泄掉身上撑得人难受的精力。 　　丁丁是一个22岁的孤独症患者。进入青春期后并发癫痫，从此他再也不肯出门了。北医六院的专家刘靖、杨晓玲研究指出，孤独症儿童进入青春期后会有多种并发症出现，其中多见的是癫痫，大约有42％的孤独症儿童会并发癫痫。 　　丁丁把癫痫叫作“头疼”，每当发作之前，他会停止跑跳，紧紧地蜷缩在床上等待痛苦的到来。“他不是什么都不知道，他只是找不到一个正确的方法表达他的感受。”丁丁的妈妈说。而发作之后数日，丁丁都虚弱得难以恢复。 　　自从癫痫袭来之后，丁丁每次出去都极为紧张，妈妈认为丁丁有超过常人的自我保护意识，他不愿出门可能有他的道理，但丁丁原本就不多的外出快乐就不再有了。 　　丁丁的记性很好，妈妈说，每带他去一个地方，他都能记得，特别是有好吃食品的地方。他知道王府井百货大楼里有他爱吃的云片糕，崇文门新桥饭店三宝乐西餐厅有他爱吃的蛋糕。隔几天他就会对妈妈说：“丁丁过生日，丁丁过生日。”这就是说他又馋蛋糕了。 　　但他出门绝不能往东走，每当汽车拐向东时他就会尖叫。 　　妈妈也不再强迫丁丁出门，她说怎么舒服就让他怎么来吧，要不然他紧张大人也紧张，然后就是情绪焦躁一家人都不得安宁。 　　现在丁丁接触的人就是爸爸妈妈和一个小保姆，每天丁丁都要问爸爸妈妈外出的情况，“妈妈上班”，“天黑，妈妈上班”……他问的时候全部都使用陈述句，天黑是一天24小时的时间概念，代表明天妈妈是否去上班，而且问一次就要问7次“天黑”———妈妈爸爸一周外出的情况。 　　外面的世界对于丁丁来说应该是存在的，只不过爸爸妈妈去而他不去。不管是谁晚上出去，只要没回来，丁丁都不肯睡。他要一直等到外出的人回家，上了床，全家的灯都关了之后，他把几间屋子都巡视一遍，才会上床去睡。 　　丁丁的父母都是不需要天天去坐班的文化人，他们自丁丁7岁被诊断为孤独症后，就再也没有一起出去过，他们轮流在家里陪着丁丁。3年前他们买了天通苑的大房子，为的就是让丁丁有跑动的空间。 　　北京星星雨教育研究所对其接触的全国500个孤独症儿童社会生长环境进行了研究，从一个方面反映了中国孤独症儿童的生存状况。 　　500个家庭所生活的社区、城市，完全缺乏能够提供指导孤独症的咨询机构及辅导机构，更没有帮助孩子走入社区、社会生活的机构，大多数的孩子不得不长期关在家里。而把进入青春期或者长大成人的孩子关起来不但难，而且显得更加残酷。 　　实际上丁丁基本上是圈在家里长大的。到了该上学的年龄，爸爸带着他去培智学校，当看到学校的条件后，父亲又拽着孩子的手回来了：那样的学校不上也罢，他觉得根本不可能对症下药地帮助自己的孩子。因此丁丁没有上过一天学。 　　22岁的丁丁不识字，他不奔跑的时候会安静下来画画，但他却从不留下自己的“作品”，画完之后便撕得粉碎。丁丁的妈妈从一本大字典里抽出两张画，那是趁丁丁不注意时藏起来的。画面有点像抽象派作品，一些浑圆的线条的组合，很神秘。 并非一个人的孤独 　　孤独症儿童会有什么样的成年生活，除了病情的轻、重外，杨晓玲教授认为更重要的依赖于确诊后的有效干预和训练以及社会的接纳程度、就学、就业的机会及法律保障。 　　但是社会给予他们的出路却相当狭窄。从上幼儿园，到上学，到就业，孤独症孩子都被以各种方式各种理由拒绝着。 　　有资料显示，目前中国孤独症患者的母亲基本上都是职业妇女，绝大多数家庭父亲一个人的收入不能养活全家，因为有了一个患有孤独症的孩子，母亲反而必须工作。由于疾病和经济及心理的压力，相当多的家庭成员没有良好的心境，没有充足的精力、持久的耐心和信心面对孩子，只能消极而无奈地承受着。 　　尽管如此，家庭还必须承担养护、培训、教育的重担。我国的现实情况是，孤独症虽已经被列入了精神残疾的范畴，但社会对这类残疾人所做的还非常少。“一个家庭中有一个孤独症患者，这个家庭便陷入更大的孤独中。”杨晓玲教授说。 　　更糟糕的是，全国大多数省市医院还不能进行孤独症的诊断、治疗和康复训练。 　　理论上，进入学龄的孤独症儿童可以在正常学校跟班就读或者就读于为智障者专设的培智学校，但实际上两种途径往往都走不通。培智学校因为生源多学校少而难以进入，为了让孩子能上学，有的父母曾经碾转疏通达3个月之久，并且要进行试读———自身条件差的孩子达不到学校要求的，也会被拒绝。 　　而在一些中小城市，根本就没有培智学校。 　　王伟上的是正常学校，但小学一年级仅读了一个月，就被同学们用鞋带捆绑在厕所里达一个小时之久，踢得浑身都是伤，之后老师找到王伟的父母劝他退学。 　　老师和同学都无法理解王伟的行为：上课的时候他会突然站起来旁若无人地自己到操场上玩，或者执著于某件事不停地大声说。 　　学校认为这样的孩子是不能上学的。 　　一个孩子一旦被确诊为孤独症，就意味着被社会的拒绝和一个家庭痛苦的开始。 　　王伟的妈妈是北京实验小学的老师，她要求王伟跟着她上学。学校当时有规定，教工的孩子不能在本校读书。“我急了，不照顾孩子就要求调走，学校让我开了证明按照特殊情况处理，王伟就跟着我读完了小学。” 　　王伟有极快的速算能力，但更深的数学他就不能理解了，特别是语文的中心思想、句式分析，对他来说无异于天书。 　　有这样的一个差生就会影响一个班的成绩，从而影响整个学校在全区的成绩，王伟的妈妈每次考试之前都和出题的老师商量，提前把卷子拿回家，让王伟把答案背下来。“就这样王伟才捞到个上学机会，至于进一步发掘潜能，根本连想都不敢想。” 　　“其实这样的孩子学什么并不重要，关键是让他能在学校里在人群中成长。”王伟的妈妈说。但外界并不足够宽容，社会还没有学会怎样对待孤独症患者。 　　园园（化名）在学校一直受到排挤，压力不仅仅来自不懂事的同学，还有老师、学生家长甚至是校长。园园的父亲在校园里曾被家长们围攻3个小时之久，起因是其他家长对自己的孩子同园园一起读书不满，于是学校校长便出面劝其转校。 　　园园从小学到中学辗转了数间学校，打游击式地读了下来。 　　而进入正常学校跟班就读的孩子，无一例外地被要求和正常孩子一样行为处事。青岛大学方静老师的读小学四年级的孤独症儿子的作文写道：这学期我喜欢穿大鞋，同学们问“这是为什么呢？”因为上课时我偷偷做起了小动作，王老师严厉地说“坐正”，吓得我再也不敢动了。可是一动不动太难受了，我终于想出了个好办法。我每天穿着大鞋去上学，让脚趾头在里面动一动，王老师却看不见。 　　一位孤独症家长在国外看到的情况是，在大学的课堂里，孤独症患者坐在窗台上听课，而老师同学并不以为怪。 　　“星星雨”的统计不容乐观。500百名患儿中，能够顺利进入小学的个案只有十几个，能够坚持上完小学的更是寥寥无几，进入中学的自然就少而又少，进入社会工作的几乎没有。 　　张浩是经过9年培智学校学习毕业的，他的出路也和没有上过学的丁丁差不多———回家关起来。现在他和丁丁一样在家里奔跑，他的家比丁丁家小多了，他一会儿把自己撞在门上，一会儿把自己撞在墙壁或家具上，家里的窗户凡是能打开的都上了铁条。还有李力，一家人千辛万苦供他读完了职业学校，学的是烹调，但他也只能在家里做饭。 　　受围困的还有整个家庭。杨晓玲教授接触的患者家长，大都由于长期的精神压抑而产生了心理问题，他们抑郁、焦虑、孤独、放弃自我，情绪极不稳定，家庭也相继出现问题。 　　最让他们心焦的是孩子成人之后的出路，自己百年之后，孩子如何托付。有的家长很悲观，他们说等自己“走”的时候，也将这个孩子一起带走。 　　家与社会之间有一道高高的门坎，耸立在已经长大成人的孤独的孩子和孤独的家庭之间。（文中涉及孤独症患者均为化名） (转载南方周末20040226期，记者：南香红)

末儿 · 发表于 2004-2-27 21:51

图：圣诞老爷爷是去年父母送给孤独症患者丁丁的礼物，它是丁丁为数不多的几个玩具之一　(摄影：陈剑) <IMG src="http://www.wealthvilla.org/images/attachicon/image.gif" align=absMiddle border=0> 本贴包含图片附件:

末儿 · 发表于 2004-2-27 21:52

我的儿子是“雨人”——一个孤独症孩子的成长记录 　　18年来，这位母亲写下几十万字的日记，在孩子上学的九年中她和老师的“家校联系”也整整写了19本。这是一部完整的记录，一个特殊孩子孤独的成长记录。 　　与其说它是一个孩子的成长记录，不如说是一个孤独而无助的母亲的情感宣泄和自我疗伤。夜深人静时，面向白纸喃喃倾诉，叩问人生命运。如果不是这样，真不知怎样走过22年的漫漫黑暗。 从精神病院开始绝望 　　1985年8月2日，当时27岁的陈女士初为人母，生下了一个儿子。婴儿名叫李牛，非常的漂亮，看起来也非常的健康。1岁的时候，孩子不会说话就先会唱歌了，唱的是“几度风雨，几度春秋”。 　　一岁多点的时候，这个孩子就有点“与众不同”了。他不像一般的小孩一样喜欢让人抱，当你抱他的时候他会伸出两只小手把人推开；你无法捕捉到他的眼神，他的眼睛从来不和你对视；小孩们喜欢的玩具他都不喜欢，他喜欢旋转的小盖子，玩具汽车的小轮子，还喜欢自己旋转，他几乎整天在房间里旋转，似乎在追着自己的尾巴，乐此不疲。 　　“李牛五六岁的时候，我看了美国电影《雨人》，一下就明白了———我的儿子是个‘雨人’，他和‘雨人’太像了。” 　　但是陈女士那时并不能完全领会，在生活中，尤其是自己的儿子是个“雨人”意味着什么。 　　4岁的时候，李牛从母亲的单位幼儿园里被退了回来，7岁得到了确诊：儿童孤独症。 　　很多人都不知道，就连医生们都说“闻所未闻”，一听这个病，人们第一反应是孩子关在家里太久大人情感疏忽造成的，当时我也是这样认为的，自己折磨自己了七八年，直到一个医生———他的孩子也是孤独症———告诉我，这是一种世界上并不罕见的病。 　　为了治疗，陈女士带着孩子住了一个月的院，在这里她受到了极大的刺激，住的是精神病院，周围都是成年的精神病人———强迫症、精神分裂症、抑郁症，狂乱、呓语，隔壁病房一个23岁的小伙子，平时好好的，一犯起病来便大小便失禁。 　　在这里她知道了孤独症是一种一辈子无法治愈的病。“天哪，这样一个小小的孩子，难道他的一辈子将和精神病院连在一起？” 用十年才接受的一个事实 　　陈女士一直不能接受李牛，这个过程整整有10年。一个母亲不接受自己的孩子，这该是怎样的一种痛苦。在她的记忆中有这样的片断： 　　李牛今天大便有点稀，他用完手纸后，把大便弄到头发上去了，我看到后大骂起来，十分气愤：“都13岁了怎么拉屎还拉到头上去了，真没有用，真没有出息，妈妈还要管你到老，到死不成……” 　　有时候自己发脾气不是在讲话，而是在吼，不管李牛怎样，我要把心里的怨气吼出来。 　　一个孤独症的孩子母亲真的是要管他到老到死的，这就是中国的现实。 　　爸爸昨天打了李牛，打得够狠的，不但打了屁股，还用皮带抽了他几下，李牛也够坚强的，只哭了几声，并连声说：“该。” 　　事后我有几分后悔，他毕竟不懂事，像拉屎要坐马桶，别人休息要保持安静等这类事，和他讲一遍他可能记不住，或听不懂，要多讲几遍才行。 　　近来李牛总是不用马桶大便，而是热衷于用塑料盆大便。我曾生气地告诉他，已经13岁了，是不可以这样大便的，他不知中了什么邪，就是不改，为这事他爸爸还打了他两次。 　　由于嗓子不舒服的原因，李牛从早晨就开始尖叫，大约每隔20分钟一次，一直到晚上。 　　“世界是怎么可以有这样的人，如果我命里注定非得有一个残疾的孩子，我愿意他是聋子、瞎子，哪怕是高位截瘫我伺候他一辈子都行，只要不是孤独症就好。”陈女士说，“精神上的毛病能致人于死地，你得有钢铁的意志和钢铁的神经才行，我都快疯了。” 　　李牛会在安静的班车上大哭或大笑不止，要不然就没完没了地大声说话，所有的眼睛都望过来，“那目光就像一束束飞过来的钢针一样”。 　　在地铁里，李牛看到一个女子嘴边有饭粒，他便径直走过去摘下来，空气就在一瞬间凝固了。在超市里，李牛会因为人多排队而他又急着吃薯片而哭喊不止。 　　李牛最爱的是音乐，陈女士每次带他去听音乐会的时候，准是坐在离门最近的地方，神经绷得紧紧的，只要他一出怪声，好立即一把推出去。 　　并不是所有的人都是友善的，当李牛奇怪的举止妨碍了别人的时候，就会有骂骂咧咧：“这孩子有病啊！” 　　陈女士是个受过高等教育的知识分子，这个时候她会“很紧张，窘迫地缩起来，恨不得找下地缝钻进去”。十年当中她都无法让自己脸皮“厚”起来，挺直身子面对人们的目光。 　　但是陈女士并没有因此把李牛锁在家里，这是李牛的福分。她带他去超市、公园，去滑冰，去游泳，她想把他领出孤独的世界。 　　双休日，我们三个去了游泳馆，一个夏天都因为种种原因没有游泳了，我即刻跳入水中畅游起来。李牛带着游泳圈也在泳，他的脸上不能有一滴水，否则马上把泳帽拿下来擦脸，不时地吐口水，一旦游离我们的视线，他就用舌头舐池壁，我一瞪眼睛他就不做了。当我游远了，他又做出这些可恶的动作，好在服务员没有在意他。 　　一个母亲不接受自己的孩子就不能敞开胸怀地去爱他，不能用慈爱的目光凝视他，不能毫无保留地欣赏自己生命的作品。 　　最主要的是陈女士想不通自己为什么会有这样的一个孩子，不能接受自己有这样的一个人生。她从5岁就梦想成为一个画家，当她大学毕业准备开始她的画家梦的时候，一切都因为一个孤独症的孩子而终止。 　　“我开始封闭自己，内心变得孤独无比。当别人谈论孩子的时候我躲得远远的，从来都不参与。” 　　担着苦难孤独地走路，什么时候才是尽头？“你好像欠了别人的一笔债，是你一辈子都无法还清的一笔债。” 那扇你也许永远敲不开的门 　　李牛不会讲故事，没有角色的想象能力，只要让他讲故事，他就说：“从前有个姑娘……”没有下文了。 　　我想尝试启发他一下。我说：李牛给妈妈讲个故事。 　　“从前有个小姑娘” 　　我：“她背上书包去上———” 　　“去上学。” 　　我：“她看见———” 　　“她看见老师了。” 　　我：“后来她放学就———” 　　“就去姥爷家了。” 　　我：“很好，请你把这个故事再讲一遍。” 　　“从前有个小姑娘……” 　　又没有下文了。 　　下雪了，一片银白的世界，我和李牛一起在学校操场上散步，我问他：“天下什么了？”“下雪了。”我又问：“雪是什么颜色的”，李牛说：“雪是红色的。”“不对，雪是白色的。” 　　第二天又下雪了，我和李牛一起走在去菜场买菜的路上，“雪是什么颜色的？”“雪是红色的。”真奇怪李牛为什么总是说雪是红色的呢？ 　　李牛又在创新他的语言，歌唱。“咪妈妈，咪妈”，“严波豆腐”，“的的的得”，…… 　　这些奇怪的难以解释的语言、歌唱，像是世纪之谜，让人不可琢磨。陈女士说：“有人讲要走出孤独，远离孤独，我更想走进孤独，了解孤独。我应该知道孩子在想什么，做什么，需要什么，这样我才可以给他提供帮助。” 　　世界上也许有一扇门永远都是闭着的，但是陈女士不想让自己走入绝望，对一个孩子宣判死刑是不是太早了？“我们希望活着，希望好起来，也许能等到那一天，哪怕是在这个孩子四五十岁以后，人类发明了一种药，或者是基因疗法，那也行啊。” 　　孤独症是一种很难治愈的病，目前惟一被认为可行的办法是通过教育和培训的改善。陈女士为李牛选择了教育。 　　当时对孤独症的了解国内刚刚开始，医疗界也没有更多的方法，仅有的一些授课也挺原始的。训练方法有教孩子认图形、颜色，用糖果交换让孩子精力集中等等，但是关键的问题是，孤独症孩子就像一个外星人，你说什么他根本就不理你。 　　“你就是骂他、训斥他，他都没有反应，他听不懂你正常的表达方式。”7岁时的李牛不会认字不会画图，每当他拿起纸笔的时候，就会出现一堆乱七八糟的涂鸦。 　　“我不止一次地想放弃。一次一个台湾特教专家的话对我触动不小，他说：世界上没有教不会的孩子，只有不会教的老师。” 　　陈女士把写一个字的过程分解成350个点的线图形，让孩子按着描绘，以增加观察力、自控力、空间知觉等。 　　“李牛在表达他的不满的时候，惟一语言就是尖叫。当他有需要，就抓住我的手，拉着我过去，把手放在想要的物品上。”孤独症的孩子缺乏想象力，当他要喝水的时候，不会把想象的杯子放在嘴唇上，假装喝下去。 　　“李牛有一双明亮的眼睛，但却从不直接看着我。他似乎总孤零零的，不受外界的影响，他只对一些特殊的物体感兴趣，只吃几样东西。迷恋花毯子和凉席，无论冬夏，只要稍有变化，安静冷淡的他立即就成了狂怒的孩子。”就是这样的一个孩子，用了一年多的时间，学会了写字，只是他并不知道他写的是什么东西。 　　送李牛上学的第一天，陈女士没有敢走开，她躲在学校外面祈祷着孩子能在学校呆满一天，如果这一天不成功的话就意味着孩子没有在学校读书的能力———尽管这是一所培智学校。还好，这一天顺利地过去了。 　　考试结束了，李牛的考试成绩比我设想的要好，但这并不重要，重要的是李牛在学校结识了不少的新老师、新同学，加入了一个温馨、友爱的集体当中。 　　有一次，我看见李雪拉着李牛，有时摸摸李牛的脸，嘴里还说着：“你要是再脱鞋，我就不和你好了。”尽管李牛现在还不理人，不能主动与人交往，但这么多的被动的交往，对他也是有益的。就像一扇关着的门，敲的人多了，这扇门就有可能被打开。 教育，一场持续一生的战争 　　生育孩子也许是每个女人的愿望。一个孩子的降生，是一个新生命的开始。但这是一种风险和无法选择的事情。 　　如果你决定这个孩子，他的性别无法选择，美与丑、智力的高下、身体的健康与否你都无法选择，只能是等命运的安排，就像我们无法选择父母一样，我们也无法选择自己的孩子。 　　像我这样一个母亲，一个目前无法治愈的孤独症的孩子的母亲，尝到的生活的苦果可能要比别人多几百倍。特别是这些孩子的前途，未来，我们去世之后他的生存问题，更让你寝食不安。 　　陈女士说，她最大的愿望就是有一天李牛能够自食其力。“不敢想他会对社会有贡献，起码不要成为别人的负担。或者他的某一个长处得到了别人的欣赏，他能够快乐地活着，这就够了。” 　　孤独症患者最引人注意的是他的怪异动作。他会上下前后摆动他的双臂和双手，跳上跳下，做出种种怪相。几乎所有的孤独症孩子都喜欢在靠近眼睛的地方，扭曲玩弄自己的手指。李牛每次从学校出来总是一副大花脸，他不停地吐出口水抹在脸上、胸前、后脖，口水和着泥灰和汗水。 　　陈女士和老师沟通，让老师在桌边放一个小木棍，李牛一玩口水，老师就举棍子，但他很快就学会了躲开老师。 　　昨天为了表示对李牛进步的鼓励，我带他去吃了肯德基，他吃得很香。晚上看他最喜欢的电视音乐桥时，他又吐口水了，我马上关了电视，以示对他的惩罚。他伤心地哭了，我问他，妈妈为什么关电视，他能够回答“因为我吐口水”。 　　本来和李牛说好，只要不吐口水，我放学一定带他去吃肯德基，可是他又吐了，我没有带他去，他很伤心，一再说，不吐了。 　　一个吐口水玩的“毛病”，竟然纠正了几年，而这个毛病刚刚好一点，下一个毛病又来了。 　　李牛现在的毛病是闭一只眼睛睁一只眼睛。我自己也这样做，想体会一下他用一只眼睛观察事物的感受，但我觉得不如两只眼睛看东西舒服，自然，我现在无法去解释李牛这样做是出于什么心理。 　　9年的学习竟然是在不停地纠正李牛反复出现的十多个毛病中度过的。 　　李牛总是弄鼻子，爱把卫生纸放在脖子里。孤独症是一个从小到大的系统工程，不是几年的事。我常常回忆我走过的路，李牛的出现改变了我的人生、我的性格、我原有的一切。一位已帮助自己的孤独症女儿成功地走上独立生活的德国母亲感叹说：“孤独症的孩子能走多远，只有上帝知道，我想知道的是，与昨天相比，我的女儿今天又学会了什么。” 　　李牛8岁的时候，陈女士再一次为他买了钢琴，开始了音乐教育。在李牛4岁时她曾经花4000元买过一架钢琴，“但你根本不能让李牛坐在琴边，只要一碰琴他就用拳头砸”，只好把琴卖了，4年之后再买时，已经是8000元了。 　　“我豁出去了，请了专门的教师，一个小时的课，前半个小时李牛学，后半个小时我学，我学会了再教李牛。” 　　钢琴课李牛已经学到汤普森第二册了，老师每星期日早晨8点30分来，李牛这个星期没有练琴，他很懒，一叫练琴就拉屎撒尿，一上厕所就是半个小时，真气人。 　　8年的音乐教育，给李牛孤独的世界打开了一扇窗户。理查德·克莱德曼是李牛最喜欢的钢琴王子，崔健是李牛最喜欢的摇滚明星。 　　1999年北京市海淀区培智小学的新年联欢会上，李牛表演了钢琴独奏。 　　“李牛上场了，他的表情不太放松，他的坐姿没有平常优美，手也不够用力，琴声很小，但三支小曲子都顺利地弹下来了，李牛边抠着鼻子，边从琴凳上跳了起来，人显得很兴奋。”陈女士幸福地回忆着。 　　现在李牛对家里的事开始关心起来了，电话铃响，李牛会先说，“妈妈打电话了”；早晨我们一起从新闻学院宿舍赶班车，我和李牛先上了车，他马上问：“爸爸呢？”我曾经以为李牛这一生都不会提问题，现在他开始问了，他开始关心周围的世界了，他那自我封闭的门开始慢慢向外打开了。 用喜剧导演悲剧 　　昨天李牛满13岁了。头两天前，我就和奶奶一起和他讲，8月2日是李牛的生日，为的是看看他是否明白了自己过生日的事情，还经常给他提问：“8月2日是谁的生日，李牛几岁了？” 　　让陈女士终身不忘的是她和一个70岁老人的对话，一个机缘让她向这个并不怎么熟悉的老人倾诉了苦水。这位老人说，每个人活在世上都会有难处，就看你怎么对待了，人生不管是苦是福，结局都是一样的，不如用喜剧导演悲剧，用智慧来生活。这些话让她了然顿悟。 　　这几天李牛一直睡眠不好，晚上很早就醒了，大约是2－3点，有时是撒尿醒的，有时是外边于此时下雨，雨打在遮阳棚上声音很大，吵醒的。弄得我也睡不成，他还说话，出几种声音，人很兴奋。昨天夜里他又醒了： 　　李牛：妈妈、妈妈。 　　妈妈：别说话，赶快睡觉。 　　李牛：真讨厌吧，还讨厌吗？ 　　妈妈：还讨厌吗？ 　　李牛：不讨厌了，明天去弗利浦。 　　妈妈：不去！没有时间。再说话我就把你的嘴缝起来。 　　无语了…… 　　烦恼还是一样的，但是陈女士说她现在可以含着泪笑对生活了。孤独症儿童有许多“缺点”和“不足”。如果他们的缺点和不足占99％，只有1％的“优点”，那我们也要将这1％的优点放大99倍来看，否则，我们就无法生活甚至无法活下去，她想开了。 　　“李牛是神赐给我的宝物，他是天使，他真诚善良，他不允许妈妈生气，只要我生气了，他就摇着大脑袋马上说：‘李牛是妈的宝，妈妈离不了。’在学校里老师批评别的同学的时候，他也会伤心地哭，他不能看着老师一张笑眯眯的脸变成冷冰冰的，他不能听别人粗声大气地说话，李牛的心像水晶一样纯洁透明。” 　　我儿子真是没有白养，是妈妈的心头肉。他不愿意妈妈离开家，以为是因为他淘气妈妈才去的，他终于把自己的想法说出来了，用语言说出自己的心情想法，真不容易。 　　陈女士一直关注着医学的发展，注视着人类对自身的认识和发现，她常常把有关的信息收集起来，这样做只是为了使自己在茫茫黑夜的无序当中，看见一闪一闪的亮光，让自己一次又一次地唤起对孩子的希望，对生活的希望。“我想有时候爱并不一定惊天动地才能长久。在成长的旅途中我们都会惦记一些人，而他们也许并不知道。同样我们也许正在被别人悉心地牵挂着，可自己却也毫无所觉。” （文中李牛为化名） (转载南方周末20040226期，记者：南香红) 图：有的孩子生活尚不能自理，这不仅仅需要母亲身心的付出。(摄影：王景春)

末儿 · 发表于 2004-2-27 21:53

古龙说过：“流星的光芒虽短暂，但天上还有什么星比它更灿烂，更辉煌呢？”

一叶 · 发表于 2004-2-28 08:07

关注我们可以关注到的吧。

这个世界并不缺少爱，只是缺少你的一份付出还有一个真诚的微笑！

小鱼儿 · 发表于 2004-2-28 12:02

支持楼上的。

空 · 发表于 2004-3-1 14:54

支持

芳草满天涯 · 发表于 2004-3-3 11:27

太恐怖了

怎么会这样的哦

真是世界之大无奇不有哦

ttqimin · 发表于 2004-3-11 19:32

看上去你也那样的弊病啊

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